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Heidelberger Akademie der Wissenschaften [Hrsg.]
Jahrbuch ... / Heidelberger Akademie der Wissenschaften: Jahrbuch 2018 — 2019

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D. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses
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II. Das WIN-Kolleg
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Sechster Forschungsschwerpunkt „Messen und Verstehen der Welt durch die Wissenschaft“
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7. Europäischer Datenschutz und Datenaustausch in der genetischen Forschung: interdisziplinäre Bedingungen und internationale Implikationen
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https://doi.org/10.11588/diglit.55650#0359
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D. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses

erwarteten Anwendungen der Genomeditierung beim Menschen anhand der For-
schungspraxis berücksichtigt werden. Die Berücksichtigung neuester technologi-
scher und regulativer Entwicklungen wurde durch ein Symposium gewährleistet,
das in der Mitte der Klausurwoche stattgefunden hat. Dabei wurden internationa-
le Experten eingebunden, um über die Teilnehmer hinaus auch die akademische
Öffentlichkeit über den Stand der Technologie und ihre normative Bewertung zu
informieren. Auch die interessierte allgemeine Öffentlichkeit wurde durch eine
öffentliche Abendveranstaltung eingebunden.
Publikationen und weiterführende Hinweise zur Projektarbeit:
(1) S.Yakneen, S.M. Waszak, M. Gertz, J. O. Korbei (2019). Enabling rapid cloud-based
analysis of thousands of human genomes via BUTLER. Nat Biotedinol, in press.
(2) F. Molnär-Gäbor. Germany: a fair balance between scientific freedom and data subjects’
rights? In: Human Genetics (2018) 137(8): 619—626.
(3) F. Molnär-Gäbor, L. Kaffenberger. Privacy Shield - Bedeutung des Angemessenheits-
beschlusses der EU-Kommission. Rechtsschutz bei der transatlantischen Verarbeitung
personenbezogener Daten. In: Zeitschrift für Datenschutz 2018/4, 162—168.
(4) B. M. Knoppers, F. Molnär-Gäbor, M. Philips, J. O. Korbei, D. Townend. Broaden hu-
man-rights focus on health data under GDPR, Nature (2018) 558:189.
(5) F. Molnär-Gäbor. Das Recht auf Nichtwissen - Fragen einer Verrechtlichung im Kon-
text von Big Data in der modernen Biomedizin. In: G. Duttge/Ch. Eenk (Fig.) Das so-
genannte Recht auf Nichtwissen: Normatives Fundament und anwendungspraktische
Geltungskraft, Mentis 83 — 117 (2019).
(6) F. Molnär-Gäbor. Die Regelung der wissenschaftlichen Forschung in der DS-GVO. In:
J. Täger/Deutsche Stiftung für Rechtsinformatik (Hg.) Rechtsfragen digitaler Transfor-
mationen - Gestaltung digitaler Veränderungsprozesse durch Recht. Tagungsband Herbst-
akademie, 159-173 (2018).
(7) Informationen zum Code of Conduct for Health research sind abrufbar unter: http://
www.bbmri-eric.eu/news-events/code-of-conduct-for-health-research/, zuletzt abgeru-
fen am 17.1.2019.
(8) EOSCPilot, https://eoscpilot.eu/, zuletzt abgerufen am 17.1.2019.
(9) EOSC. (2019) Final Policy Recommendations, https://eoscpilot.eu/content/d36-fmal-
policy-recommendations, zuletzt abgerufen am 17.1.2019.
(10) Informationen zu PCAWG abrufbar unter http://docs.icgc.org/pcawg/, zuletzt abgeru-
fen am 17.1.2019.
(11) F. Molnär-Gäbor. Human embryos, human embryonic stem cells. In: R. Grote, F. La-
chenmann, R. Wolfrum (Hg.) Max Planck Encyclopedia for Comparative Constitutional
Eaw, Oxford University Press (2018).
(12) F. Molnär-Gäbor. Integrating Ethical Standards into the Human Rights Framework.
Considerations towards the Future Regulation of Genome Editing on an International
Eevel. In: M. Braun, H. Schicki, P Dabrock (Hg.) Between Moral Hazard and Legal
Uncertainty. Ethical, legal and societal challenges of gene editing, Springer 31 —53 (2018).

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