C. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses

gelegt. Das Thema wird in Kooperation zwischen der Biotechnologie und der Rechts-
wissenschaft bearbeitet.
Die Biotechnologie hat in den letzten Jahrzehnten die Grenzen der medi-
zinischen Versorgung durch Ermöglichung hochdifferenzierter, computerbasier-
ter Analysemethoden des menschlichen Genoms, insbesondere durch dessen
Sequenzierung, verschoben. Aufgrund des Erkenntnisgewinnes über genetische
Eigenschaften können heute nicht nur Einblicke in molekulare Gemeinsamkei-
ten von Tumoren gewonnen werden. Genetische Merkmale und Ursachen von
Krankheiten können früh erkannt werden, um stratifizierte und personalisierte
Präventions- und Therapiemöglichkeiten zu ergreifen. Translationale Forschungs-
projekte schaffen bei der Erforschung der neuen medizinischen Möglichkeiten
große Datenbanken mit weltweitem Zugang, transferieren und vereinheitlichen
Methoden und Software für die Datenanalyse und erreichen die Einbindung von
Entwicklungsländern. Erste Institutionalisierungen globaler Kooperationen wur-
den von beteiligten Forschungsinstitutionen angeregt.
Die rechtliche Bewertung dieser Entwicklungen ist noch wenig vorange-
schritten. Zunächst lässt sich feststellen, dass die Risiken, die mit der modernen
biotechnologischen und translationalen Forschung einhergehen, wenig themati-
siert und spezifiziert oder erst überhaupt erkannt wurden (EURAT 2013, ACMG
2013). Die Möglichkeit der doppelten Verwendung („Dual-Use“) großer Daten-
banken, Analysemethoden und spezifischer genetischer Ergebnisse, zudem die
Verknüpfung genetischer Ergebnisse mit den klinischen Daten der Patienten und
die Inanspruchnahme von Rechenkapazitäten für die Speicherung und Analy-
se großer Datensammlungen, die eine hohe Diversität aufzeigen, wurde bisher
ebenfalls nicht beachtet oder nur als eine, in der ferneren Zukunft liegende Mög-
lichkeit der Gefahr eingestuft (Tucker 2012).
Bei der Untersuchung soll die Konzentration auf dem Umgang mit For-
schungsrisiken liegen. Hierbei wird der Anspruch verfolgt, die Forschungs-
freiheit, die sich vor allem in der Transparenz, im freien (auch internationalen)
Informationsaustausch und in der Veröffentlichung der Forschungsergebnisse
niederschlägt, aufrechtzuerhalten. Allerdings soll nicht nur die Forschungsfrei-
heit, sondern auch der Schutz der beteiligten Akteure und der Gesellschaft im
Umgang mit den neuen technischen Entwicklungen gewährleistet werden, was
auch das Vertrauen in die biomedizinische Forschung bewahren und verstärken
kann.
Herausforderungen für den Umgang mit großen Datenmengen in der Gene-
tik stellen vor allem drei auch quantitativ erfassbare Eigenschaften dieser Daten und
der Forschung selbst dar. Erstens erschweren die Menge und Diversität der Daten
vor allem die Anonymisierung. Je mehr Daten über einen Patienten vorliegen,
desto einfacher wird es, ihn zu identifizieren, denn die Wahrscheinlichkeit wächst,
dass besondere Daten (z.B. über eine seltene genetische Erbkrankheit) oder eine

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