Regulierungin den Naturwissenschaften (WIN-Programm)

fung genaue Quantifizierungen gar nicht abgefragt. Die quantifizierende Forma-
lisierung durch kardinale Zahlen geht tendenziell von Kommensurabilität und
Datenreichtum aus, die juristische Formalisierung hingegen von Inkommensu-
rabilität und Datenarmut. Quantifizierungen können als Eingangsgröße für die
juristische Argumentation dienen, bedürfen aber der Wertung und „Um-Forma-
lisierung“.
8. Regulierung neuer Herausforderungen in den Naturwissenschaften
- Datenschutz und Datenaustausch in der transnationalen
genetischen Forschung
Kollegiaten: Dr. Jan Korbei1, Dr. Fruzsina Molnär-Gäbor2 (Sprecherin)
Mitarbeiter: Vasilisa Rudneva1
1 European Molecular Biology Laboratory (EMBL), Heidelberg
2 Forschungsstelle für Staats- und Steuerrecht, Universität Fleidelberg
Stand des Forschungsgebiets: Drastische Kostensenkungen neuartiger DNA-
Sequenzierungstechnologien1 haben in den letzten Jahren zu einer Explosion
von Genomsequenzierungen in der Krebsforschung geführt. Um verbesserte korrela-
tive Analysen zu ermöglichen, genetische Variationen messen und dadurch kausale
Zusammenhänge mit klinischen Merkmalen verstehen zu können, etablieren sich
zunehmend grenzüberschreitende Initiativen, die Patientengenome und molekulare
sowie klinische Daten in großem Umfang analysieren (P10).2 Durch die Zusam-
menführung und Integration genetischer sowie klinischer Daten trägt die Genom-
sequenzierung zum besseren Verständnis der Krankheitsentwicklung bei. Dies
erlaubt sowohl verbesserte Patientenstratifizierung und Diagnostik als auch ein
personalisiertes Vorgehen in der klinischen Versorgung (PI 1).
Diese Forschung ist einerseits technologisch-naturmissenschaftlichen Herausforde-
rungen ausgesetzt. Akademische Institutionen verfügen derzeit noch nicht über die
notwendige Infrastruktur, um Analysen mit solch großen Datensätzen durchzu-
führen sowie die gesicherte, grenzüberschreitende Zusammenführung und Spei-
cherung von Daten sowie den Zugriff auf diese Daten zu gewährleisten. Mit der
Datenverarbeitung werden daher zunehmend kommerzielle und ausländische
Partner beauftragt. Des Weiteren sind Ergebnisse, die in verschiedenen Instituten
erzielt wurden, bei fehlender Standardisierung von Arbeitsabläufen in der rechne-

1 Collins. Has the revolution arrived? Nature 464 (2010): 674-675.
2 100.000-Genomes-Projekt: www.genomicsengland.co.uk/the-100000-genomes-project/;
Pan-Cancer Analysis ofWholc Genomes-Projekt: https://dcc.icgc.org/pcawg;
Deutsches Konsortium für Translationale Krebsforschung: https://www.dkfz.de/de/dktk/.

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