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Heidelberger Akademie der Wissenschaften [Hrsg.]
Jahrbuch ... / Heidelberger Akademie der Wissenschaften: Jahrbuch 2016 — 2017

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C. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses
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C. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses

rischen Analyse nicht vergleichbar. Andererseits sind diese Vorhaben mit rechtlichen
Herausforderungen konfrontiert, die über die Anforderungen an die einfache An-
wendung der Genomsequenzierung in Forschung und Klinik3 hinausgehen. Der
Schutz der Rechte der an der Datenverarbeitung beteiligten Personen (Patienten,
deren Familien, Forscher) erfordert durch den neuartigen Umfang und der unbe-
kannten Diversität der Daten sowie der Miteinbeziehung verschiedenster Akteure
in die Datenverarbeitung zusätzliche datenschutzrechtliche Maßnahmen.
Im Gebiet der Krebsforschung wurde das Pan-Cancer Analysis ofWhole Geno-
mes-Projekt (PCAWG) ins Leben gerufen, das Jan Korbei gemeinsam mit Kolle-
gen aus den USA, England und Kanada federführend leitet. Es handelt sich dabei
um ein internationales Projekt, das Wegbereiter des breiten Einsatzes von Analy-
semethoden mittels Hochleistungsrechensystemen sowie mittels akademischem
und kommerziellem Cloud-Computing ist (P16). Das PCAWG-Projekt erlaubt
die Analyse von Krebsgenomen mit assoziierten Datensätzen im Petabyte-Bereich
und wird die Beantwortung systembiologischer Fragestellungen in unbekannter
Dimension ermöglichen. Weitere internationale Krebsforschungsinitiativen, wie
das Projekt des Internationalen Krebsgenomkonsortiums (International Cancer
Genome Consortium) zur Einbindung von Krebsgenom-Analysen in klinischen
Studien wurden kürzlich in Leben gerufen.4 Diese Initiativen werden durch den
weltweiten Datenaustausch insbesondere mit Partnern in Nordamerika gefördert.
Das Datenschutzrecht hat sich während der bisherigen Laufzeit des Projekts
maßgeblich verändert. Insbesondere die Nichtigerklärung der Entscheidung der

Molnär-Gäbor, Die Herausforderung der medizinischen Entwicklung für das internationa-
le soft law am Beispiel der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms. Zeitschrift für
ausländisches öffentliches Recht und Völkerrecht 4, 695-737 (2012); Molnär-Gäbor/Weiland,
Die Totalsequenzierung des menschlichen Genoms als medizinischer Eingriff - Bewertung
und Konsequenzen. Zeitschrift für medizinische Ethik 2, 135-147 (2014); Frank/Gantner/
Molnär-Gäbor/Wiemann, Klinische Genomsequenzierung und der Umgang mit Zusatzbe-
funden im Spannungsfeld von ethisch-rechtlichen Voraussetzungen und ökonomischen Erwä-
gungen. Jahrbuch für Ethik in der Klinik 7, 175-208 (2014); Molnär-Gäbor/Gantner/Lichter,
Das Ende der Zufallsbefunde in der genetischen Diagnostik: Die Ganzgenomsequenzierung
und die Erwartbarkeit zusätzlicher Befunde. Zeitschrift für Medizin-Ethik-Recht 2, 81-104
(2014); Molnär-Gäbor, Integrating Next-Generation Sequencing into Medical Diagnostics -
a Snapshot of Normative Challenges. Medicine and Law. World Association for Medical Law
33/4, 115-126 (2014); Molnär-Gäbor, Besonderheiten der Genomsequenzierung als Grundla-
ge der Steuerung in der translationalen Medizin. In: Langanke et al, Zufallsbefunde bei mole-
kulargenetischen Untersuchungen. Springer 2015,23-26; EURAT-Projektgruppe, punkte für
eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung, Stellungnahme 2013/2015; Tanner/
Kirchhof/von Schulenburg/Wolfrum/Gantner/Molnär-Gäbor/Plöthner, Genomanalysen als
Informationseingriff Ethische, juristische und ökonomische Analysen zum prädiktiven Po-
tential der Genomsequenzierung, Winter, 279 S., 2016.
International Cancer Genome Consortium for Medicine: http://icgcmed.org. Vgl. auch www.
icgc.org. L. D. Stein, B. M Knoppers, P Campbell, G. Getz, JOK. Data analysis: create a cloud
commons. Nature 523 (2015): 149-151.

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