Leena Bruckner-Tuderman

in ihrem Heimatland in englischer Sprache absolviert hat, deren Akzent aber als
schwer verständlich empfunden werden könnte.
Der Vortrag endete mit der Empfehlung, die Tatsache der „globalen Unaus-
weichlichkeit der englischen Sprache“7 zu akzeptieren, dies jedoch nicht als Geste
des kulturellen Defätismus zu verstehen. Je weiter sich die englische Sprache ver-
breitet, desto mehr tut sie dies im Rahmen von offen oder verdeckt mehrsprachi-
gen und interkulturellen Kontexten. Wir haben wohl nicht (mehr) die Freiheit,
uns vom Englischen abzuwenden, wohl aber alle Freiheiten, intelligente Struktu-
ren mehrsprachiger Kommunikation zu entwickeln - und dadurch unter anderem
den monolingualen muttersprachlichen Sprechern der globalen Lingua Franca, zu
verdeutlichen, dass Einsprachigkeit nicht selten ein soziales, kulturelles oder sogar
wirtschaftliches Handicap darstellt.
Leena Bruckner-Tuderman
„Seltene Erkrankungen - eine facettenreiche Herausforderung für
moderne molekulare Medizin"
Sitzung der Mathematisch-naturwissenschaftlichen Klasse am 29. Januar 2016
„It is not unusual to haue a rare disease“ - mit diesem Statement wurde vor einigen
Jahren in Brüssel erfolgreiche Lobby-Arbeit geleistet. Seither sind seltene Erkran-
kungen ein „public health priority“ der EU und im Fokus der medizinischen For-
schung. In Europa wird eine Erkrankung als selten definiert, wenn weniger als
fünf Personen von 10.000 betroffen sind, also eine von 2.000 (1). Schätzungsweise
gibt es 6.000 bis 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen. Sie sind in den meisten
Fällen genetisch bedingt und können alle Organsysteme betreffen. Auch wenn
jede einzelne Erkrankung sehr selten ist, sind sie zusammen genommen durchaus
kein seltenes Phänomen: 6 % bis 8 % von der Allgemeinbevölkerung hat eine sel-
tene Erkrankung. Allein in Deutschland gibt es etwa vier Mio. Betroffene und in
der EU geht man von mehr als 30 Mio. Menschen mit einer seltenen Erkrankung
aus. Mindestens drei Viertel der Patienten sind Kinder, weil die Erkrankungen
sehr früh manifest werden. Die meisten seltenen Erkrankungen weisen einen „high
unmet medical need“ auf. Folglich ist die Entwicklung von innovativer, schneller Dia-
gnostik und wissenschaftlich begründeten Therapien dringend notwendig.
Typische Beispiele von einer seltenen Erkrankung sind die Glasknochenkrank-
heit, die Mukoviszidose, die Epidermolysis bullosa, das Marfan-Syndrom und ver-
schiedene Muskeldystrophien oder neurodegenerative Erkrankungen. Auch wenn
die betroffenen Organe unterschiedlich sein können, haben die Patienten mit ei-
7 Jürgen Osterhammel und Niels P. Petersson, Geschichte der Globalisierung: Dimensionen, Prozesse,
Epochen, 5. AufL 2012, S. 107.
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