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Heidelberger Akademie der Wissenschaften [Hrsg.]
Jahrbuch ... / Heidelberger Akademie der Wissenschaften: Jahrbuch 2018 — 2019

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D. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses
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II. Das WIN-Kolleg
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Sechster Forschungsschwerpunkt „Messen und Verstehen der Welt durch die Wissenschaft“
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7. Europäischer Datenschutz und Datenaustausch in der genetischen Forschung: interdisziplinäre Bedingungen und internationale Implikationen
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https://doi.org/10.11588/diglit.55650#0357
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D. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses

Wesentliche Bedeutung für die Projektarbeit im Jahr 2018 hatte auch das European
Open Science Cloud Pilot Project, eine Cloud-Initiative der Europäischen Union,
die unter Einhaltung eines hohen Datenschutzniveaus darauf abzielt, Forschung
und Wettbewerb zusammenzubringen und dem Austausch von Wissen innerhalb
der EU zu dienen (8). Konkret wurden Richtlinien und normative Maßstäbe aus-
gearbeitet, die den Austausch von Daten in der Cloud ermöglichen und regulieren
sollen. Im Rahmen des Pilotprojektes ging es darum, Policies zu entwickeln, die
die Einführung der Cloud unterstützen. Work Package 3 zur Entwicklung von Po-
licies teilte sich dabei in vier unterschiedliche Subtasks auf: Open Science, Daten-
schutz, Procurement und Ethik.
Zu Beginn des Jahres wurden die relevanten Normen auf EU-Ebene und die
wichtigsten scientific demonstrators identifiziert (darunter Pan-Cancer Analysis of
Whole Genomes Project). Um eine gute Zusammenarbeit mit den anderen Teil-
projekten sicherzustellen, fanden einmal wöchentlich Telefonkonferenzen statt.
Es wurde ein erstes Set von Policy-Empfehlungen erstellt und ein White Paper
verfasst, in dem die Kernpunkte herausgearbeitet wurden. Zur weiteren Verbes-
serung der Policy-Empfehlungen wurden Umfragen durchgeführt, die über das
EU Survey Tool koordiniert wurden. Im Oktober wurde ein Workshop in Lon-
don abgehalten, an dem die finalen Policy-Empfehlungen entwickelt wurden. Als
Grundprinzipien für EOSC wurden „ethical“, „open“, „secure“ und „cost effec-
tive“ definiert. Nach dem Workshop wurde das Abschlussdokument erstellt, in
dem die Empfehlungen jeweils mit konkreten Handlungsvorschlägen zur Unter-
stützung und Rückbindung an die Grundprinzipien vorgestellt wurden (9). Das
Cloudprojekt wurde in diesem Jahr damit erfolgreich abgeschlossen.
Fragestellungen nach den Regulierungsoptionen in den Lebenswissenschaf-
ten konnten schließlich im erweiterten Rahmen durch das Projekt „Das Patentwe-
sen als Medium der Ethisierung und Politisierung der Stammzellforschung und
die Konsequenzen seiner Funktionserweiterung für die Lebenswissenschaften,
Teilprojekt 2 (Recht)“, das in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl von Prof. Dr.
Klaus Tanner durchgeführt wird, analysiert werden.
Der besondere Schwerpunkt lag im Jahr 2018 weiterhin auf dem Verbot der
Patentierung von human-embryonaler Stammzellenforschung seit der Brüstle-
Entscheidung und deren Grundlage in den Richtlinien der Europäischen Uni-
on und deren Umsetzung in das deutsche Recht. Im vergangenen Jahr hat sich
die Projektgruppe dabei mit den rechtstheoretischen Grundlagen dieses Patentie-
rungsverbots auseinandergesetzt. Insbesondere haben wir dazu geforscht, in wel-
chem Verhältnis das allgemein formulierte Patentierungsverbot wegen Verstoßes
gegen die „öffentliche Ordnung oder gute Sitten“ zum speziellen Patentierungs-
verbot aufgrund der Verwendung menschlicher Embryonen zu „industriellen und
kommerziellen Zwecken“ steht, wie es sowohl in Art. 6 der Richtlinie 98/44/EG
als auch im § 2 PatG normiert ist.

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