8. Datenschutz und-tausch in der genetischen Forschung (WIN-Programm)

8. Europäischer Datenschutz und Datentausch in der genetischen
Forschung: interdisziplinäre Bedingungen und internationale
Implikationen
Kollegiaten: Dr. rer.nat. Jan O. Korbei1, Dr. iur. Fruzsina Molnär-Gäbor
(Projektsprecherin)2
Mitarbeiter: Laura Kaffenberger2, Theocharis Efthymiopoulos1,
Sergei lakhnin1
1 European Molecular Biology Laboratory (EMBL), Heidelberg
2 Forschungsstelle für Staats- und Steuerrecht, Universität Heidelberg
Das Forschungsprojekt setzt sich mit den Herausforderungen des Datenaustau-
sches und Datenschutzes in der translationalen genetischen Forschung ausei-
nander. Insbesondere wird der Frage nachgegangen, wie die Datenverarbeitung
grenzüberschreitend reguliert werden kann. Hierbei werden insbesondere die
europarechtlichen Regulierungen und Maßstäbe berücksichtigt. Das Thema wird
in Kooperation zwischen der Biotechnologie und der Rechtswissenschaft bear-
beitet.
Von großer Bedeutung für das Jahr 2017 und für viele verschiedene For-
schungsfragen war die neue Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) der Eu-
ropäischen Union, die 2016 verabschiedet wurde und die bis Mai 2018 in den
Mitgliedstaaten, so auch in Deutschland, umgesetzt werden soll. Die zu Beginn
des Jahres konnte die Arbeit zum internationalen Datenaustausch im Rahmen des
Nachfolgers des Safe Harbor-Abkommens, des Privacy Shields, das die Übermitt-
lung personenbezogener Daten in die Vereinigten Staaten ermöglicht, vorange-
bracht werden. Die Arbeitsgruppe setzte sich eingehend mit der Angemessenheit
des Schutzniveaus des Privacy Shields auseinander (1). Es wurde der Vergleich zur
DSGVO gezogen und die Bedeutung für die genetische Forschung erläutert. Im
Verlauf dieser Analyse ergaben sich weiterführende Rechtsfragen, die der einge-
henden Erörterung bedurften, so etwa Fragen nach der rechtlichen Einordnung
des Privacy Shields und dem Rechtsschutz Einzelner, etwa Patienten oder Studi-
enteilnehmer, die von seinen Regelungen betroffen sind. Bisher unbeantwortete
Herausforderungen sowie die Fortsetzung der Bewertung des Abkommens wer-
den im weiteren Verlauf der Projektarbeit in den Blick genommen.
Im Folgenden blieb es zunächst bei der Untersuchung von Grundsatzfrage-
stellungen zu den Grundwerten des deutschen Grundgesetzes und im Unions-
recht.
So wurde nach der Forschungsförderungspflicht des Staates aus Artikel 5 Ab-
satz 3 GG gefragt. Rechtsvergleichend wurde der Blick auf verschiedene Rechts-
ordnungen gelenkt und hinterfragt, wie Forschungsfreiheit und Datenschutz (2)

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