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Heidelberger Akademie der Wissenschaften [Editor]
Jahrbuch ... / Heidelberger Akademie der Wissenschaften: Jahrbuch 2017 — 2018

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C. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses
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II. Das WIN-Kolleg
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Sechster Forschungsschwerpunkt„Messen und Verstehen der Welt durch die Wissenschaft“
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8. Europäischer Datenschutz und Datentausch in der genetischen Forschung: interdisziplinäre Bedingungen und internationale Implikationen
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https://doi.org/10.11588/diglit.55651#0313
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C. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses

rechtsvergleichend ausgestaltet sind. Zu dieser Fragestellung wurden neben daten-
schutzrechtlichen Fragen auch ethische Konflikte angesprochen und untersucht.
Eine zweite Grundsatzfrage betraf den Einfluss der Datenverarbeitung in der
Biomedizin auf die Einwilligung nach erfolgter Aufklärung (informed consent).
Durch die Zurückstellung der Einwilligung als Rechtsgrundlage für die Daten-
verarbeitung in diesen Kontexten und die Kodifizierung von subjektiven Rech-
ten als spezielle Ausprägungen des Grundrechts auf Schutz personenbezogener
Daten ändert sich auch die Gewährleistung des Datenschutzes im Allgemeinen
in Richtung organisatorischer und technologischer Aufgabe (3, 4). Diese Grund-
satzfrage konnte im Rahmen der Herbstakademie „Recht 4.0 - Innovationen aus
den rechtswissenschaftlichen Laboren“, die von der Deutschen Stiftung für Recht
und Informatik zusammen mit der Heidelberger Akademie der Wissenschaften in
Heidelberg vom 6. bis 9. September 2017 ausgetragen wurde, der breiteren juristi-
schen Fachöffentlichkeit (ca. 320 Teilnehmer) präsentiert werden.
Eine weitere Grundsatzfrage betraf die Untersuchung des Rechts auf Schutz
personenbezogener Daten unter einer weltweiten rechtsvergleichenden Perspek-
tive (5). Mit dieser Untersuchung konnte sowohl in einem globalen Umfang als
auch innerhalb der Europäischen Union zum ersten Mal fundiert klargestellt wer-
den, wie unterschiedlich die Verständnisse dieses Rechts ausfallen und wie sehr
diese divergierenden Verständnisse die grenzüberschreitende medizinische For-
schung beeinflussen.
Viel Beachtung fand die Möglichkeit des Erlasses von Codes of Conduct, d. h.
Verhaltensregelungen, die der Spezifizierung und Umsetzung der DSGVO die-
nen sollen und von privaten Akteuren erlassen werden können. Für große Player
besteht ferner die Möglichkeit die erarbeiteten Codes von der EU-Kommission
genehmigen zu lassen, um ihnen allgemeine Gültigkeit zu verschaffen. Für die
Projektgruppe war ein leitender Gedanke, dass Codes im Wege eines „bottom-up
approach“ bei der Verbesserung des Datenschutzes helfen könnten, immer mit
Blick auf den interdisziplinären Schwerpunkt des Projekts. Es wurden die Rechts-
natur und rechtliche Einordnung von Codes untersucht sowie nach Rechtsschutz-
möglichkeiten und dem Entstehungsverfahren gefragt. Die Projektgruppe ist im
Weiteren auch an der Ausarbeitung eines Code of Conduct für die Gesundheitsfor-
schung beteiligt, der innerhalb Europas Geltung erlangen soll (6). Es wird intensiv
an der Ausformulierung subjektiver Rechte für den Code gearbeitet. Wissenschaft-
liche, insbesondere medizinische Forschung und Datenschutz sollen miteinander
in Einklang gebracht werden.
Wesentliche Bedeutung für die Projektarbeit im Jahr 2017 hatte auch
EOSCpilot, eine Cloud-Initiative der Europäischen Union, die unter Einhaltung
eines hohen Datenschutzniveaus darauf abzielt, Forschung und Wettbewerb zu-
sammenzubringen und dem Austausch von Wissen innerhalb der Europäischen
Union zu dienen (7). Das Cloudprojekt befindet sich in der Entstehungsphase und

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