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Heidelberger Akademie der Wissenschaften [Hrsg.]
Jahrbuch ... / Heidelberger Akademie der Wissenschaften: Jahrbuch 2018 — 2019

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D. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses
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II. Das WIN-Kolleg
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Sechster Forschungsschwerpunkt „Messen und Verstehen der Welt durch die Wissenschaft“
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6. Quantifizierung in Politik und Recht am Beispiel von Wirtschaftssanktionen
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7. Europäischer Datenschutz und Datenaustausch in der genetischen Forschung: interdisziplinäre Bedingungen und internationale Implikationen
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https://doi.org/10.11588/diglit.55650#0355
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D. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses

wird. Im Rahmen einer rechtsmethodischen Einführung werden Folgerungen aus
den weiterentwickelten Erkenntnissen für die Automatisierung juristischen Ent-
scheidens gezogen.
7. Europäischer Datenschutz und Datenaustausch in der genetischen
Forschung: interdisziplinäre Bedingungen und internationale
Implikationen
Kollegiaten: Dr. rer.nat. Jan O. Korbei1, Dr. iur. Fruzsina Molnär-Gäbor2
Mitarbeiter: Adam Dampc2, Theocharis Efthymiopoulos1, Sergei lakhnin1, Laura
Kaffenberger2 (bis 30.4.2018), Ameli Schenk2, Antonia Zober2
1 European Molecular Biology Laboratory (EMBL), I leidelberg
2 BioQuant-Zentrum, Universität Heidelberg
Das Forschungsprojekt setzt sich mit den Herausforderungen des Datenaustau-
sches und Datenschutzes in der translationalen genetischen Forschung ausei-
nander. Insbesondere wird der Frage nachgegangen, wie die Datenverarbeitung
grenzüberschreitend reguliert werden kann. Hierbei werden die europarechtli-
chen Regulierungen und Maßstäbe berücksichtigt. Das Thema wird in Kooperati-
on zwischen der Biotechnologie und der Rechtswissenschaft bearbeitet. Neueste
computergestützte Methoden ermöglichen den beschleunigten Austausch von ge-
netischen Patienten-Daten im internationalen Kontext (1), was eine übergeord-
nete Motivation für diesen Forschungsansatz bildet.
Von großer Bedeutung für das Jahr 2018 und für viele verschiedene For-
schungsfragen war weiterhin die Datenschutzgrundverordnung (DS-GVO) der
Europäischen Union, die 2016 verabschiedet wurde und die bis Mai 2018 in den
Mitgliedstaaten, so auch in Deutschland, umgesetzt werden sollte. Zu Beginn des
Jahres konnte die Arbeit zu der Analyse der deutschen Umsetzung vorangebracht
werden. Die Arbeitsgruppe setzte sich eingehend mit dem neuen Bundesdaten-
schutzgesetz auseinander (2). Es wurde der Vergleich zur DS-GVO gezogen und
die Bedeutung für die genetische Forschung erläutert. Im Verlauf dieser Analy-
se ergaben sich weiterführende Rechtsfragen, die der eingehenden Erörterung
bedurften, so etwa Fragen nach der rechtlichen Einordnung der regulatorischen
Öffnungsklauseln und dem Rechtsschutz Einzelner, etwa Patienten oder Studi-
enteilnehmer, die von seinen Regelungen betroffen sind. Die Analyse wird durch
einen Fokus auf die praktische Umsetzung, vor allem in der Praxis der Daten-
schutzaufsichtsbehörden sowie bei internationalen Datentransfers (3), im weite-
ren Verlauf der Projektarbeit in den Blick genommen.

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