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Heidelberger Akademie der Wissenschaften [Hrsg.]
Jahrbuch ... / Heidelberger Akademie der Wissenschaften: Jahrbuch 2020 — 2021

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C. Die Forschungsvorhaben
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III. Drittmittel-geförderte Projekte
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23. Nationale Forschungsdateninfrastruktur (NFDI) und das Deutsche Humangenom-Phenomarchiv (GHGA)
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24. Europäische Gesundheitsdatenverarbeitung
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https://doi.org/10.11588/diglit.61621#0277
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24. Europäische Gesundheitsdatenverarbeitung

Um Daten auch ohne Einwilligung verarbeiten zu können, muss entspre-
chend der DSGVO und dem BDSG ein Ausgleich zwischen den Interessen der
Patienten hinsichtlich Datensicherheit, Schutz des Persönlichkeitsrechts und an
einer erfolgreichen Behandlung einerseits und den Interessen der Forscher am
Zugang zu ausreichenden Datenmengen in der erforderlichen Qualität ande-
rerseits erzielt werden. Technische und organisatorische Maßnahmen, die zur
Datensicherheit beitragen, können diesen Ausgleich zugunsten der Forschungs-
freiheit herbeiführen und zugleich einen adäquaten Datenschutz gewähr-
leisten.
Die Gestaltung als cloudbasierte Anwendung und der europäische und in-
ternationale Anschluss stellen eine besondere rechtliche Herausforderung für das
GHGAdar. Hierfür werden u. a. Mechanismen erarbeitet, die die Nachweispflich-
ten der DSGVO erleichtern und auch eine rechtliche Interoperabilität ermögli-
chen.
Insgesamt soll durch die Arbeit auf rechtlicher Ebene die Möglichkeit geschaf-
fen werden, die Vernetzung und Nutzung von medizinischen und Forschungsda-
ten zum Patientenwohl auszubauen und zu verbessern. Zudem wird durch den
angestrebten internationalen Anschluss auch die Stellung von Deutschland und
Europa in der internationalen Forschungsgemeinschaft gefördert.
Publikationen
E Molnar-Gabor, J. Korbei. Das Deutsche Humangenom-Phenomarchiv. In: Bunsen-Ma-
gazin 2/2021.
24. Europäische Gesundheitsdatenverarbeitung
Landeskorrespondentin für Deutschland: Dr. Fruzsina Molnär-Gäbor
Mitarbeitende: Jojanne Giesecke, Lisa Kaldowski, Andreas Merk,
Ameli Schenk, Julian Sellner
Förderorganisation: Europäische Kommission
Die Gesundheitspolitik der EU befasst sich seit mehreren Jahren mit dem The-
ma Digital Health. Nicht erst infolge der Covid-19 Pandemie machen sich die
EU und ihre Mitgliedstaaten Gedanken darüber, wie Gesundheitsdaten unions-
weit sicher und zuverlässig verarbeitet und geteilt werden können, um sie für
Forschung oder andere sekundäre Zwecke zu verwenden. Für einen effizienten
Austausch und direkten Zugang zu unterschiedlichen Gesundheitsdaten soll
daher ein gemeinsamer Europäischer Datenraum, der European Health Data
Space (EHDS), aufgebaut werden. Dies betrifft etwa elektronische Patienten-
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