C. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses

8. Regulierung neuer Herausforderungen in den Naturwissenschaften
- Datenschutz und Datenaustausch in der transnationalen
genetischen Forschung
Kollegiaten: Dr. Jan Korbei1, Dr. Fruzsina Molnär-Gäbor2 (Sprecherin)
Mitarbeiter: Vasilisa Rudneva1
1 European Molecular Biology Laboratory (EMBL), Eleidelberg
2 Forschungsstelle für Staats- und Steuerrecht, Universität Heidelberg
1. Hintergrund
Die Biotechnologie hat in den letzten Jahrzehnten die Grenzen der medizinischen
Versorgung durch Ermöglichung hochdifferenzierter, computerbasierter Analyse-
methoden des menschlichen Genoms, insbesondere durch dessen Sequenzierung,
verschoben. Aufgrund des Erkenntnisgewinnes über genetische Eigenschaften
können heute nicht nur Einblicke in molekulare Gemeinsamkeiten von Tumoren
gewonnen werden. Genetische Merkmale und Ursachen von Krankheiten können
früh erkannt werden, um stratifizierte und personalisierte Prävention- und The-
rapiemöglichkeiten zu ergreifen. Translationale Forschungsprojekte schaffen bei
der Erforschung der neuen medizinischen Möglichkeiten große Datenbanken mit
weltweitem Zugang, transferieren und vereinheitlichen Methoden und Software
für die Datenanalyse und erreichen die Einbindung von Entwicklungsländern,
aber auch die Einbindung von kommerziellen Partnern in den Datenaustausch.
Die Sammlung großer genetischer Datensätze, ihre Aufbewahrung an ge-
meinsamen Orten sowie eine vergrößerte Datendiversität und der Zugang zu den
Daten bergen Konfliktpotentiale, die sich an zahlreichen normativen Herausfor-
derungen zeigen. Das Projekt setzt sich zum Ziel, diese Herausforderungen zu
identifizieren und Wege aufzuzeigen, wie sie reguliert werden können. Bei der
Analyse und bei der Suche nach Lösungen für ihre Bewältigung wird der An-
spruch verfolgt, die Forschungsfreiheit, die sich vor allem in der Transparenz, im
freien (auch internationalen) Informationsaustausch und in der Veröffentlichung
der Forschungsergebnisse niederschlägt, aufrechtzuerhalten. Allerdings soll nicht
nur die Forschungsfreiheit, sondern auch der Schutz der beteiligten Akteure und
der Gesellschaft im Umgang mit den neuen technischen Entwicklungen gewähr-
leistet werden. Dies kann auch das Vertrauen in die biomedizinische sowie geneti-
sche Forschung bewahren und verstärken.
2. Projektgeschehen und Ergebnisse
2015 bezog sich der Schwerpunkt der Projektarbeit zunächst auf die theoreti-
schen Grundlagen und die Merkmale des methodologischen Vorgehens in den

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