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Heidelberger Akademie der Wissenschaften [Hrsg.]
Jahrbuch ... / Heidelberger Akademie der Wissenschaften: Jahrbuch 2015 — 2016

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C. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses
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II. Das WIN-Kolleg
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Sechster Forschungsschwerpunkt „Messen und Verstehen der Welt durch die Wissenschaft“
DOI Kapitel:
8. Regulierung neuer Herausforderungen in den Naturwissenschaften – Datenschutz und Datenaustausch in der transnationalen genetischen Forschung
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https://doi.org/10.11588/diglit.55653#0279
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C. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses

werden kann, um integrative Analysen und die Nutzung der Daten in Forschung
und Anwendung zu ermöglichen.
In der ersten Jahreshälfte wurden auch insbesondere vorbereitende Maßnah-
men für die weitere interdisziplinäre Zusammenarbeit getroffen. Von besonderer
Relevanz waren hier die Treffen der Projektleiter mit Repräsentanten verschie-
dener Forschungsinstitute, kommerzieller Firmen, Datenschutzbeauftragten und
Informatikexperten. Der Austausch diente der Steigerung gegenseitigen Verständ-
nisses zwischen den Disziplinen sowie der Erweiterung des Projektfokus auf neue
informationstechnische Lösungen im Bereich des Datenaustausches und des Da-
tenschutzes. Das Hauptaugenmerk lag auf dem Thema Cloud Computing. Die
Teilnahme am Treffen der Projektgruppe „Ethische und rechtliche Aspekte der
Totalsequenzierung des menschlichen Genoms“ (EURAT) im Mai über den Um-
gang mit retrospektiven Bioproben und über Datenschutz diente der Verortung
des WIN-Projekts im Heidelberger Forschungskontext. Im Rahmen der Jahres-
feier der Heidelberger Akademie der Wissenschaften wurde das Projekt mit dem
Manfred-Fuchs-Preis ausgezeichnet. Der Preis berücksichtigt die Zukunftsorien-
tiertheit des Projekts und seine Relevanz für die medizinische Forschung und stellt
einen besonderen Ansporn für die weitere Arbeit dar.
In der zweiten Jahreshälfte konzentrierte sich die Arbeit auf die Identifizie-
rung der für die Herausforderungen und Risiken der translationalen genetischen
Forschung relevanten ethischen und rechtlichen Maßstäbe anhand des PCAWG-
Projekts sowie auf die Ausarbeitung des Konkretisicrungs-, Ergänzungs- und Er-
neucrungsbedarfs dieser Maßstäbe. Neue Aspekte, die im Vergleich zu den vorigen
Monaten berücksichtigt wurden, deckten die Forschungsfreiheit und Wissen-
schaftsfreiheit ab.
Speziell dem Vorankommen des Projekts diente dabei auch der Heidelberger
Workshop zur Erstellung eines White Papers (Publikation unter: www.genome-
cloud.de), welcher unter der Schirmherrschaft von Jan Korbei2 im Juli 2015 am
EMBL zu der Frage organisiert wurde, welche technische Lösungen am besten
geeignet sind, die deutschen Krebsgenomdaten für die Forschung durch die Zu-
hilfenahme von Computer-Clouds in Zukunft besser verfügbar zu machen und
gleichzeitig die internationale Vernetzung der deutschen Forschungsgemeinschaft
zu gewährleisten.
Bei der Entwicklung internationaler Forschungsvorhaben müssen relevante
Rechtsentwicklung und Rechtsprechung stets berücksichtigt werden. Die voraus-
sichtlich in 2016 in Kraft tretende Datenschutzgrundverordnung der Europäischen
Union wird die Rechte derjenigen, deren Daten verarbeitet werden, signifikant er-
weitern und die Zuschreibung von Verantwortung für die Datenverarbeitung ver-

2 Andere zentral beteiligte Partner für die Erstellung des White Papers sind: Roland Eils, Peter
Lichter, Fruzsina Molnär-Gäbor und Christof von Kalle.

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