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Heidelberger Akademie der Wissenschaften [Hrsg.]
Jahrbuch ... / Heidelberger Akademie der Wissenschaften: Jahrbuch 2015 — 2016

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C. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses
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II. Das WIN-Kolleg
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Sechster Forschungsschwerpunkt „Messen und Verstehen der Welt durch die Wissenschaft“
DOI Kapitel:
8. Regulierung neuer Herausforderungen in den Naturwissenschaften – Datenschutz und Datenaustausch in der transnationalen genetischen Forschung
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https://doi.org/10.11588/diglit.55653#0281
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C. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses

Verantwortlichen nachzukommen. Auch bei kontinentübergreifenden Koopera-
tionen können Schwierigkeiten bei der Umsetzung der Pflichten entstehen. Den
Erwartungen nachzukommen stellt auch bei gutem Willen aller Forschungsbetei-
ligten eine große Herausforderung dar, wenn zwischen Ländern grundsätzliche
Unterschiede in den Auffassungen über den Schutz personenbezogener Daten
und die Rechte der Betroffenen existieren.
Neben diesen Bestrebungen wurde auch die Verortung des Forschungspro-
jekts in den Heidelberger und in den internationalen Forschungskontext weiter-
hin nicht außer Acht gelassen. Innerhalb des Heidelberger Forschungsrahmens
war von besonderer Bedeutung der Vortrag beim EURAT-Treffen zum Thema
Cloud Computing und über kommerzielle Cloud-Anbieter sowie Besprechun-
gen zum grenzüberschreitenden Datenaustausch mit involvierten Heidelberger
Wissenschaftlern. Beim Vortrag wurde von den beiden Projektbeteiligten für die
Heidelberger Wissenschaftler im Rahmen einer expliziten Einladung von EURAT
hierzu ausführlich dargestellt, welche technischen und rechtlichen Herausforde-
rungen mit der Einbindung kommerzieller und ausländischer Cloud-Anbieter in
die Verarbeitung deutscher Krebsgenom- und weiterer Patientendaten verbun-
den sind. Auch haben die Vortragenden im Sinne der „White-Paper“-Publikation
für regionale Cloud-Lösungen in Europa appelliert, sowie davon abgeraten, Da-
ten europäischer Patienten in kommerziellen Clouds außerhalb Europas zu ver-
arbeiten.
Der weiteren Verortung des Projekts in Deutschland diente der juristische
Austausch mit bioinformatischen Forschungsstandorten in Deutschland wie die
umfangreiche Beratung der Leiter der Datenschutzgruppe des Deutschen Bio-
informatischen Netzwerks (de.NBI) über die juristische Tragbarkeit verschiede-
ner technologischen Lösungen für die Verarbeitung personenbezogener Daten in
Deutschland.
Publikationen
J. O. Korbei, S. Yakneen, S. M. Waszak, M. Sdilesner, R. Eils, F. Molnär-Gdbor, Eine globale ini-
tiative zur Erforschung von Krebserkrankungen: Das Pan Cancer Analysis ofWhole Ge-
nomes (PCAWG) Project, Systembiologie, April 2016.
B. Brors, W Eberhardt, R. Eils, N. Habermann, S. Iakhnin,J. O. Korbei, Ch. Lawerenz, P. Lich-
ter, R. Lück, F. Molndr-Gäbor, T. Rausch, K Sachs, M. Sdilesner, Ch. von Kalle, S. Waszak, J.
Weischenfeldt, The Applied and Translational Genomics Cloud (ATGC), 2016, White Pa-
per, www.applied-translational-genomics-cloud.de/joomla/index.php/en/.
E Molnar-Gabor, J. O. Korbei, Verarbeitung von Patientendaten in der Cloud - Die Freiheit
translationaler Forschung und der Datenschutz in Europa, Zeitschrift für Datenschutz,
6/2016, im Erscheinen.
F. Molndr-Gäbor, Self-Regulation in Research: The EURAT Code of Conduct for Whole
Genome Sequencing. In: M. Dreyer, J. Erdmann, Ch. Rehmann-Sutter (Hrsg.), Genetic

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