Die Preisträger

einen deutlichen Mehrwert durch Datendiversität erzielen, wie z. B. durch zu-
sätzliche Patienteninformationen zu bestehenden Vorerkrankungen und weiteren
klinischen Parametern einschließlich des Alters, aber auch zum Lebensstil (z. B.
Anzahl täglich konsumierter Zigaretten), und zu Umweltfaktoren (z. B. Nähe des
Wohnorts zum nächsten Atomkraftwerk). Innerhalb eines internationalen Projek-
tes über die vereinheitlichte Analyse ganzer Tumorgenome (Pan-Cancer Analysis
ofWhole Genomes Project) soll weltweit zum ersten Mal, zum Zweck der Grund-
lagenforschung sowie der Erforschung neuer Möglichkeiten der Erkennung und
Behandlung von Krebserkrankungen, eine große Datenbank mit länderübergrei-
fendem Zugang für die Forschung erschaffen werden, auf der vereinheitlichte Me-
thoden und Software zur standardisierten Datenanalyse aktiv eingesetzt werden.
Neben einer besseren Verwirklichung von Forschungszielen in der akademischen
Fachwelt in Europa, Ostasien und Nordamerika wird diese Datenbank auch die
Einbindung von Entwicklungsländern ermöglichen. Somit werden die Grund-
lagen für eine Überführung der Ergebnisse genetischer Forschung in die Klinik
weltweit geschaffen.
Die Sammlung großer genetischer Datensätze, ihre Aufbewahrung an ge-
meinsamen Orten sowie eine vergrößerte Datendiversität und der Zugang zu den
Daten bergen Konfliktpotentiale, die sich an zahlreichen normativen Herausfor-
derungen zeigen. Erstens erschweren die Menge und Diversität der Daten vor al-
lem die Anonymisierung. Je mehr Daten über einen Patienten vorliegen, desto
einfacher wird es, ihn zu identifizieren, denn die Wahrscheinlichkeit wächst, dass
besondere Daten (z.B. über eine seltene genetische Erbkrankheit) vorliegen, die
die eindeutige Herstellung der Bindung zu der Person ermöglichen. Wie vorange-
gangene Studien auch in Heidelberg gezeigt haben, birgt die Identifizierungsmög-
lichkeit sowohl kurz- als auch langzeitige Risiken für die Patienten. Unbekannte
Verwandtschaftsverhältnisse und erbliche Prädispositionen können aufgedeckt
werden. Letztere können dazu führen, dass sich Personen schon vor Ausbruch
einer Krankheit bereits als „krank“ identifizieren. Auch besteht die Gefahr ei-
ner Diskriminierung im Versicherungs- und Arbeitswesen aufgrund genetischer
Merkmale und Erkrankungsrisiken. Zweitens wächst aufgrund großer Daten-
mengen die Zahl der Analysemöglichkeiten und ihrer Ergebnisse, die nicht alle
vorhersehbar sind. Inwieweit dies die Forschung und Diagnostik beeinflusst und
umgekehrt, inwieweit die Medizin einen Einfluss auf die Analysemöglichkeiten
und die Ergebniserzeugung ausüben kann, muss im Falle großer Datensammlun-
gen speziell durchdacht werden. Drittens erschweren die Zahl der Länder, aus de-
nen die Betroffenen kommen, und die Verschiedenheit ihrer Rechtssysteme die
Vereinheitlichung von datenschutzrelevanten Regelungen und den länderüber-
greifenden Zugriff auf die Daten.
Das Projekt, welches in Kooperation zwischen der Biotechnologie und der
Rechtswissenschaft durchgeführt wird, setzt sich zum Ziel, diese Herausforderun-

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