8. Datenschutz und-tausch in der genetischen Forschung (WIN-Programm)

in Zusammenarbeit mit dem EMBL ist das WIN-Projekt in den Entwicklungspro-
zess eingebunden. Konkret wird an der Ausarbeitung von Richtlinien und normati-
ven Maßstäben gearbeitet, die den Austausch von Daten in der Cloud ermöglichen
und regulieren sollen. EOSCpilot soll der EU zu mehr Wachstum im Bereich der
technologischen und wissenschaftlichen Entwicklung verhelfen und dient außer-
dem dazu, Entwicklungsdiskrepanzen innerhalb der EU zu verringern. Open Ac-
cess verspricht den Zugang zu Rohdaten und Forschungserkenntnissen, um das
Innovationspotential der mitgliedstaatlichen Universitäten, Forschungseinrichtun-
gen und Unternehmen auszuschöpfen. Dieses Unterfangen wirft Fragen nach dem
Schutz personenbezogener Daten und Immaterialgüterrechtsschutz auf Außerdem
stellen sich ethische Herausforderungen, denn die Spannweite der gespeicherten
und verarbeiteten Daten in EOSC soll potentiell unbegrenzt sein.
Im Rahmen der Beteiligung an der Entwicklung von EOSC-Policies wur-
den bereits eine grundlegende Erklärung zur Funktionsweise erarbeitet, an ver-
schiedenen auch arbeitsgruppenübergreifenden Telefonkonferenzen mit anderen
Teilnehmern in der gesamten EU teilgenommen und für das bessere Verständ-
nis der Bedürfnisse späterer Nutzer der Cloud wurden Experten-Interviews mit
wichtigen Partnern geführt. Die bisherigen Erkenntnisse wurden in einem Zwi-
schenergebnis festgehalten, dem „Policy Landscape Review Dokument“, das der
EU-Kommission übermittelt wurde. Auch 2018 bleibt hier für unsere Projekt-
gruppe noch viel zu tun.
Darüber hinaus wurde innerhalb der EOSCpilot Cloud-Initiative eine erste
Version des computergestützten Werkzeuges Butler entwickelt (8). Im Rahmen
des internationalen PCAWG-Projekts (Pan-Cancer Analysis of Whole Genomes)
(9), welches in der EOSCpilot Cloud-Initiative als ein Vorzeigeprojekt (Demonst-
rator project) vertreten ist, mussten substantielle Herausforderungen zur Orches-
trierung (d. h. integrierten Analyse) tausender menschlicher Genome in zentralen
Supercomputer-Systemen sowie in der Cloud bewältigt werden. Butler erleichtert
zu diesem Zweck das Management von virtuellen Cloud-Infrastrukturen sowie
die Softwarekonfiguration und Entwicklung bioinformatischer Arbeitsabläufe in
der Cloud. Durch die umfassende Sammlung und Analyse von Metriken und
Logs, die Durchführung von Anomalie-Erkennung sowie Benachrichtigung und
Cluster-Selbstheilung ermöglicht Butler die analytische Verarbeitung von Ge-
nomen mit deutlich erhöhtem Durchsatz im Vergleich zu früheren Setups. Zu-
sätzlich ermöglicht Butler die Analyse von sensiblen Patientendaten im Rahmen
bestehender rechtlicher Vorgaben.
Fragestellungen nach den Regulierungsoptionen in den Lebenswissenschaften
konnten schließlich im erweiterten Rahmen durch das Projekt „Das Patentwesen
als Medium der Stilisierung und Politisierung der Stammzellforschung und die
Konsequenzen seiner Funktionserweiterung für die Lebenswissenschaften, Teil-
projekt 2 (Recht)“, das in Zusammenarbeit mit dem Lehrstuhl von Prof. Dr. Klaus

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