DOI Kapitel:
C. Die Forschungsvorhaben
DOI Kapitel:III. Drittmittel-geförderte Projekte
DOI Kapitel:23. EUCANCan: a federated network of aligned and interoperable infrastructures for the homogeneous analysis, management and sharing of genomic oncology data for Personalized Medicine
DOI Seite / Zitierlink: https://doi.org/10.11588/diglit.55176#0341
23. EUCANCan
Ziel dieses Projekts ist es, eine ethisch-rechtliche Rahmenordnung für den
internationalen Austausch von personenbezogenen und sensitiven Daten zu schaf-
fen, die in der personalisierten Onkologie zum besseren Verständnis von Krank-
heiten und zur zielgerichteten Therapie beitragen können. Der Austausch soll
im Rahmen des EUropean-CANadian Cancer Network (EUCANCan) erfol-
gen. Hierbei handelt es sich um ein Netzwerk verschiedener wissenschaftlicher
Forschungseinrichtungen mit Knotenpunkten in Amsterdam, Barcelona, Berlin,
Heidelberg, Paris und Toronto zur Verarbeitung, Harmonisierung und zum si-
cheren Austausch von genomischen und phänotypischen Daten. Gemeinsames
spezifisches Ziel ist die Identifikation von klinisch relevanten Variationsmustern
im Krebsgenom; etwa Biomarker, die das therapeutische Ansprechen auf verschie-
denen Therapien voraussagen können.
Im Mittelpunkt der Arbeit der Forschungsstelle steht die Identifikation recht-
licher Regeln in Kanada und der EU hinsichtlich der Verarbeitung und des Austau-
sches solcher Daten. Auf europäischer Seite geht es insbesondere um die Vorgaben
der Datenschutz-Grundverordnung. Hierbei sind für die inneneuropäische Da-
tenverarbeitung die Implementierungsspielräume der Mitgliedstaaten bezüglich
der Ausgestaltung der Rechtsgrundlage sowie der technischen und organisatori-
schen Maßnahmen zur Sicherstellung der Patientenrechte maßgeblich. Auf in-
ternationaler Ebene beschäftigen wir uns mit dem Angemessenheitsbeschluss der
Europäischen Kommission für Kanada sowie mit der Einführung und Einhaltung
von sog. Verhaltenskodizes als Maßnahme internationaler Datentransfers unter be-
sonderer Berücksichtigung der Rechtsprechung des EuGH.
Auf diesen Erkenntnissen aufbauend soll ein Leitfaden entstehen, der für die
zukünftige Forschung an onkologischen sowie anderen Krankheiten im Rahmen
der personalisierten Medizin eine Orientierung zu einem sicheren und effektiven
internationalen Datenaustausch bereithält. Dieser Leitfaden soll als formalisierte
Grundlage für die Datenverarbeitung und die Transfers dienen. Eine besondere
Kooperation ist mit Spanien vorgesehen.
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Ziel dieses Projekts ist es, eine ethisch-rechtliche Rahmenordnung für den
internationalen Austausch von personenbezogenen und sensitiven Daten zu schaf-
fen, die in der personalisierten Onkologie zum besseren Verständnis von Krank-
heiten und zur zielgerichteten Therapie beitragen können. Der Austausch soll
im Rahmen des EUropean-CANadian Cancer Network (EUCANCan) erfol-
gen. Hierbei handelt es sich um ein Netzwerk verschiedener wissenschaftlicher
Forschungseinrichtungen mit Knotenpunkten in Amsterdam, Barcelona, Berlin,
Heidelberg, Paris und Toronto zur Verarbeitung, Harmonisierung und zum si-
cheren Austausch von genomischen und phänotypischen Daten. Gemeinsames
spezifisches Ziel ist die Identifikation von klinisch relevanten Variationsmustern
im Krebsgenom; etwa Biomarker, die das therapeutische Ansprechen auf verschie-
denen Therapien voraussagen können.
Im Mittelpunkt der Arbeit der Forschungsstelle steht die Identifikation recht-
licher Regeln in Kanada und der EU hinsichtlich der Verarbeitung und des Austau-
sches solcher Daten. Auf europäischer Seite geht es insbesondere um die Vorgaben
der Datenschutz-Grundverordnung. Hierbei sind für die inneneuropäische Da-
tenverarbeitung die Implementierungsspielräume der Mitgliedstaaten bezüglich
der Ausgestaltung der Rechtsgrundlage sowie der technischen und organisatori-
schen Maßnahmen zur Sicherstellung der Patientenrechte maßgeblich. Auf in-
ternationaler Ebene beschäftigen wir uns mit dem Angemessenheitsbeschluss der
Europäischen Kommission für Kanada sowie mit der Einführung und Einhaltung
von sog. Verhaltenskodizes als Maßnahme internationaler Datentransfers unter be-
sonderer Berücksichtigung der Rechtsprechung des EuGH.
Auf diesen Erkenntnissen aufbauend soll ein Leitfaden entstehen, der für die
zukünftige Forschung an onkologischen sowie anderen Krankheiten im Rahmen
der personalisierten Medizin eine Orientierung zu einem sicheren und effektiven
internationalen Datenaustausch bereithält. Dieser Leitfaden soll als formalisierte
Grundlage für die Datenverarbeitung und die Transfers dienen. Eine besondere
Kooperation ist mit Spanien vorgesehen.
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