4. Datenschutz und -austausch in der genetischen Forschung (WIN-Programm)

4. Europäischer Datenschutz und Datenaustausch:
interdisziplinäre Bedingungen und internationale Implikationen
Kollegiaten: Dr. Jan Korbei1, Dr. Fruzsina Molnär-Gäbor2
Mitarbeiter: Theocharis Efthymiopoulos, Johanne Giesecke, Laura Kaffenberger
(bis Mai 2019), Andreas Merk, Ameli Schenk, Julian Sellner, Sergei
lakhnin
1 European Molccular Biology Laboratory (EMBL), Heidelberg
2 Heidelberger Akademie der Wissenschaften
Die gemeinsame Nutzung von Genomdaten in der Forschung beschäftigte uns
auch im letzten Jahr unseres WIN-Projektes.
Forschungsprojekte sind zunehmend multinational und der Datenaustausch
erfolgt unabhängig von juristischen Grenzen. Die Daten werden oft in Cloud-
Servern in verschiedenen geografischen Regionen gespeichert, um eine gemein-
same Verarbeitung großer und sehr unterschiedlicher Datensätze zu ermöglichen.
Dies kann die Forschungsergebnisse verbessern und den Nutzen für die Patienten
erhöhen. Die technologische Basis für den Datenaustausch und die Übertragung
von Daten über Ländergrenzen hinweg ist somit vorhanden. Die bisherigen Über-
legungen zu gemeinsamen regulatorischen Standards, die unbedingt notwendig
sind, um auf die ethischen, rechtlichen und gesellschaftlichen Herausforderungen
angemessen zu reagieren, sind unzureichend. Die bestehenden und sich entwi-
ckelnden Richtlinien für die internationale gemeinsame Nutzung von Daten sind
mit den legislativen und administrativen Mechanismen und Maßnahmen nicht
vollständig koordiniert. Dies stellt die Forscher bei internationalen Kooperationen
vor erhebliche Herausforderungen.
Der anfängliche Optimismus um die Datenschutz-Grundverordnung bezüg-
lich der Vereinfachung des internationalen Datenaustausches ist verflogen, da die
EU-Mitgliedstaaten bei der Umsetzung der DS-GVO in nationales Recht eigene
Wege gehen und die Gerichte zunehmend mit Fällen bzgl. verschiedener Rechts-
grundlagen internationaler Transfers beschäftigt sind. Unsere Ergebnisse im Pro-
jekt bestätigen die zu Beginn aufgestellte Hauptthese, dass Verhaltenskodizes die
gemeinsame Nutzung von personenbezogenen medizinischen und genomischen
Daten in Europa erleichtern und Europa besser mit der globalen Gesundheits-
forschung verbinden können. Unsere Abschlussarbeit erläutert das Potenzial von
Verhaltenskodizes für Adressaten und Verfasser. Kodizes sind jedoch kein All-
heilmittel; es können andere Maßnahmen erforderlich sein, um sicherzustellen,
dass Europa in der biomedizinischen Forschung kooperativ und wettbewerbsfä-
hig bleibt. Dennoch würden Verhaltenskodizes unmittelbare Vorteile bringen und

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