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Heidelberger Akademie der Wissenschaften [Hrsg.]
Jahrbuch ... / Heidelberger Akademie der Wissenschaften: Jahrbuch 2019 — 2020

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D. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses
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II. Das WIN-Kolleg
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Sechster Forschungsschwerpunkt „Messen und Verstehen der Welt durch die Wissenschaft“
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4. Europäischer Datenschutz und Datenaustausch: interdisziplinäre Bedingungen und internationale Implikationen
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https://doi.org/10.11588/diglit.55176#0365
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D. Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses

könnten langfristig ein echtes europäisches data ecosystem für die biomedizinische
Forschung und den leichteren internationalen Datenaustausch fördern.
Eine solche Selbstregulierungsmaßnahme kann rechtliche Relevanz erlangen:
Unmittelbar nach der Verabschiedung, indem die Zuordnung von Verantwortlich-
keiten durch die Festsetzung geeigneter Garantien für den Datenschutz erleichtert
wird, mittelfristig durch die Förderung einer koordinierten Anwendung von Da-
tenschutzregeln, langfristig durch Einflussnahme auf Gesetze, die die gemeinsame
Nutzung von Daten regeln, indem sie ein konsentiertes Verständnis der Daten-
schutzverpflichtungen fördern. Durch diese Vorteile heben sich Verhaltenskodizes
zunächst von anderen Maßnahmen im Bereich internationaler Datentransfers ab
und könnten schließlich längerfristige Lösungen für rechtliche Herausforderun-
gen im globalen Datentransfer anbieten. Die Ergebnisse des Projektes wurden in
Nature sowie in EMBO Molecular Medicine publiziert.
Um die Forschung zu den europäischen Aspekten von Datentransfers auszu-
weiten haben wir auch weitere Aspekte des internationalen Datenaustausches ins
Visier genommen und ein bilaterales Projekt mit der Universität Osaka aufgebaut.
Fragestellungen nach den Regulierungsoptionen in den Lebenswissenschaften im
Allgemeinen konnten schließlich im Rahmen eines Projektes zu Biopatentierung
untersucht werden.
Drittmittel vorhaben:
1. Establishment of new medical data governance between Germany and Japan
with focus on changing role ofpatients (DAAD, 2018 — 2019)
2. Das Patentwesen als Medium der Ethisierung und Politisierung der Stammzell-
forschung und die Konsequenzen seiner Funktionserweiterung für die Lebens-
wissenschaften (BMBF, Förderkennzeichen: 01GP1603B, 2016—2019)
Projekt- und Teilprojektleiterin: Dr. Fruzsina Molnär-Gäbor (HAdW)
Projektmitarbeiter in den Drittmittelvorhaben: Adam Dampc (2.), Johanne Gie-
secke (2.), Andreas Merk (L), Ameli Schenk (1.—2.), Julian Sellner (1.), Antonia
Zober (L, bis April 2019)
Im Fokus der bilateralen Kooperation mit der Forschungsgruppe aus Osaka stand
auch die medizinische Forschung. Im Jahr 2017 wurde das Gesetz über den Schutz
personenbezogener Daten (auf Englisch: Act on the Protection of Personal Infor-
mation - APPI), das japanische Datenschutzgesetz für private Akteure (eines von
drei geltenden Datenschutzgesetzen) überarbeitet, um den Schutz personenbezo-
gener Daten im privaten Sektor Japans zu stärken. Im gleichen Jahr wurden auch
die Ethikrichtlinien der Regierung für die medizinische Forschung einschließlich
der Genomforschung überarbeitet. Im Jahr 2018 ergingen die Beschlüsse Japans
und der Europäischen Kommission, der dem jeweils anderen Datenschutzregime

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